Mise à jour le 27/05/2015, par Cédric - AFLAR

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12 mai

21e Journée mondiale de la fibromyalgie

Pour cette 21e Journée Mondiale de la Fibromyalgie, deux associations affiliées à l’AFLAR se sont mobilisées pour faire parler de cette pathologie encore sous-estimée.

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Une vision réaliste du quotidien du fibromyalgique

15 ans après sa création, Fibromyalgie France publie les résultats d’une enquête mettant en exergue la « Perte d’Autonomie et de Qualité de Vie » du douloureux chronique fibromyalgique, enquête à laquelle ont répondu 2127 fibromyalgiques.

Fibromyalgie France s’est créée le 7 avril 2001 et a mené depuis un combat tourné prioritairement vers la reconnaissance institutionnelle, médicale et sociale de la fibromyalgie. Si les deux premières, indubitablement, ont progressé, il reste que demeure méconnu le réel impact au quotidien de la fibromyalgie sur sa vie familiale, sociale et professionnelle.

Fibromyalgie France a ainsi mis en ligne, de 2010 à 2012, une enquête nommée : « Perte d’Autonomie et de Qualité de Vie » (P.A.Q.V.) dont les items sont présentés sous forme d’un rapport et auxquels 2127 personnes ont répondu. C’est ainsi que l’association nationale Fibromyalgie France présente ce rapport en des termes très signifiants : « La douleur autrement dire les maux avec les mots ».

Contact : Carle Robert
Tél. : 01 43 31 47 02
Site internet : www.fibromyalgie-france.org
Adresse : 32 rue de laghouat
75018 Paris

Grande Enquête Nationale du 12 mai au 15 septembre 2014

Devant l’ampleur de cette maladie et les difficultés de diagnostic de la fibromyalgie, l’Association Nationale FibromyalgieSOS avec le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) s’est engagée aux côtés des personnes souffrant de fibromyalgie ou douleurs chroniques et vous a sollicité pour répondre à une première enquête nationale.

Cette enquête, réalisée du 12 mai au 15 septembre, a permis de récolter des milliers de données auprès de 4536 répondants
Ces réponses apporteront énormément d’informations auprès de la communauté scientifique et à la recherche clinique. Les résultats de cette enquête seront publiés dans le cadre des 10 ans de l’Association FibromyalgieSOS et de la journée mondiale de la fibromyalgie, le 25 avril 2015.

Cette enquête a été réalisée avec le groupe d’experts suivant :
Pr Perrot (PU-PH, Centre de la douleur Hôtel Dieu- Cochin, vice-président SFETD, CEDR) ; Pr Roques (AFRETh) ; Pr Vergne-Salle (PU-PH Rhumatologue CHU de Limoges) ; Dr Dubois (Psychiatre, Président de la Société Française de Médecine Thermale) ; Dr Laroche (PH, rhumatologue Centre anti-douleur Saint-Antoine, présidente du CEDR) ; Dr Perocheau (Rhumatologue & algologue) ; Dr Sichère (Rhumatologue, membre du CEDR et de la SFETD, Président du CLUD des hôpitaux de Saint-Denis) ; M. Bouvier (CNETh) ; Deborah Azoulay (interne médecine du travail hôpital Saint-Antoine) ; Jean-Noël Dachicourt (Directeur de l’Aflar) ; Nadine Randon et Ghyslaine Baron (Présidente et Vice-présidente de l’Association FibromyalgieSOS).

Contact : Nadine Randon
110 Rue Charles Le Bon
59650 Villeneuve d’Ascq
0820 22 02 00 - 7J/7 de 10 h à 23 h
contact@fibromyalgiesos.fr