La participation active des patients à leur propre prise en charge et aux réflexions guidant la politique de Santé, fait également partie des objectifs de l’AFLAR. Le Programme Patient Partenaire (intervention de patients volontaires et spécialement formés comme enseignants auprès des étudiants en médecine) est développé en France depuis 1997 (sous l’égide de l’AFLAR) ; cette méthode pédagogique innovante privilégie la transmission aux étudiants du « vécu » de la maladie et de l’importance d’un dialogue de qualité entre le médecin et le patient.
Une attention particulière est portée à l’égalité d’accès aux soins et à la prévention pour toutes les personnes concernées. Ceci est d’autant plus important que les avancées très rapides de la recherche débouchent sur l’apparition de progrès considérables dans la prise en charge et donc la qualité de vie des personnes atteintes. Les innovations thérapeutiques sont souvent coûteuses, ce qui pose la question de leur prise en charge, la perspective médico-économique s’ajoutant aux impératifs éthiques.
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