AFSED

Association Française contre le Syndrome d’Ehlers Danlos

Mise à jour le 25/03/2016, par Cédric - AFLAR

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  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif.
  • Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l’ethnie.
  • L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances.
  • L’École du SED est un programme qui vise à aider les patients atteints du SED de type hypermobile, à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec leur maladie chronique.

Objectif

  • Donner les connaissances dont vous ressentez le besoin en fonction de votre stade évolutif, de vos propres connaissances, de votre vécu, et de vos propres ressources et capacités.
  • Mieux gérer votre douleur, votre maladie et ses complications.
  • Mieux savoir communiquer sur votre maladie tant dans le milieu familial, professionnel que soignant.
  • Fixer avec vous des objectifs dans votre vie quotidienne ; objectifs réalistes, atteignables et dynamisants.
  • Améliorer votre qualité de vie et vous sentir plus fort face aux accès évolutifs de la maladie.

Nos actions

  • Il s’agit avant tout de vous aider à mieux connaître la maladie, ses symptômes, leur pourquoi, leurs conséquences, ainsi que les complications, la douleur, la fatigue, le stress liés au SED. Ce ne sont pas des cours magistraux mais des séquences interactives – sous forme d’ateliers - entre les participants et les soignants-éducateurs.
  • Les échanges et le partage d’expériences entre les participants sont avant tout favorisés.
  • Cela se déroule sur 3 jours : du vendredi 9h au dimanche 17h sous forme d’ateliers éducatifs. Le week-end débute par un entretien individuel appelé « diagnostic éducatif ».
  • Ce diagnostic éducatif se déroule avec deux professionnels de santé. Il s’agit durant cet entretien de mieux vous connaître, de faire le point avec vous à la fois sur votre maladie, vos traitements, vos soins et d’évaluer l’impact du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans votre vie quotidienne. L’entretien permet de définir vos priorités et vos objectifs.
  • A l’issue de ce Diagnostic Educatif, les ateliers au nombre de dix vont s’enchaîner.