AIRSS

Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrôme SAPHO

Mise à jour le 26/01/2016, par Cédric - AFLAR

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AIRSS

Présentation

  • Domaine d’action : santé – handicap – droits des malades – recherche médicale.
  • Régie par la Loi de 1901, elle est à but non lucratif et est dirigée essentiellement par des membres bénévoles
  • Site et forum en conformité avec le HONcode - certifiés par la Fondation Health On The Net en collaboration avec la Haute Autorité de la Santé (loi n° 2004-810 du 13 août 2004).
  • Agréée par le Ministère de la Santé (représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique)- JORF n° 0293 du 18 décembre 2009.
  • Siège au sein des CHU de France : représentante au sein des commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge.
  • Candidate aux Agences Régionales de Santé/Conférences Régionales de Santé et de l’Autonomie (au titre de l’article L 1114-1 du CSP - Association agréée).

Objectifs

  • Soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales), afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle.
  • Promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO.
  • Faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics, ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie.
  • Inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles.
  • Informer et sensibiliser le public au travers des médias.
  • Poursuivre le développement de l’association au niveau national et international.

Services aux patients

  • Le site AIRSS est une véritable bibliothèque d’informations. Il vous accueille pour parler du handicap lié au Syndrome SAPHO et vous propose de suivre l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale en cours.
  • Un forum de discussion est également à votre disposition. Il est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, les informer de leurs droits et des démarches pour lesquelles l’AIRSS est à votre entière disposition et à votre écoute.
  • Le site vise également les professions médicales, les institutions, les entreprises...