Mise à jour le 21/04/2016, par Cédric - AFLAR

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13 oct.

Bougeons-nous contre l’arthrose

Les Etats Généraux de l’Arthrose se sont clôturés en septembre 2015. C’est la première fois en France qu’il existe une telle mobilisation autour de ce qui est une vraie maladie et même, une maladie grave, qui n’est toujours pas considérée comme telle. Lancés par l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose et l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), ces Etats Généraux avaient pour but de dresser un état des lieux objectif de la réalité de l’arthrose en France. Trois ans de travail de fond ont abouti à un Livre blanc, une première dans l’arthrose, présenté ce 14 octobre 2015. Il rassemble et hiérarchise les propositions inédites de l’ensemble des parties prenantes, pour changer le quotidien des 10 millions de patients arthrosiques.

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Les étapes vers les États Généraux de l’Arthrose

Un paradoxe : alors que l’arthrose est vécue comme un véritable fardeau pour les malades, elle est considérée par la plupart des gens comme la conséquence normale de l’usure des articulations. L’arthrose est la première cause d’invalidité des plus de 40 ans et la deuxième cause de consultation chez le généraliste. On parle même de véritable « épidémie2. « Nos malades sont extrêmement handicapés » explique Françoise Alliot-Launois, Kinésithérapeute et Vice-Présidente de l’AFLAR. « Il suffit d’une seule articulation touchée comme le genou ou la hanche pour que l’autonomie dégringole ».

C’est pourquoi l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose et l’AFLAR ont mis en place, depuis 3 ans, des outils et des actions de communication pour faire reconnaître l’arthrose comme une maladie grave, et améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients.

La 1re étape, en 2012, a été la mise en place d’une campagne d’information et la création du site internet Stop-arthrose, devenu aujourd’hui le premier site associatif grand public de référence sur l’arthrose, avec plus de 395 000 visiteurs uniques depuis son lancement.

La 2e étape a été le lancement de la première grande enquête française sur l’état des lieux de l’arthrose, « Stop-Arthrose », qui a rassemblé les données de plus de 4 600 personnes, dont 2 914 réponses exploitables. Cette étude révèle notamment que les patients se considèrent peu ou mal soulagés pour 90% d’entre eux.

La 3e et dernière étape fut la création d’un panel citoyen qui a permis d’identifier 3 axes de réflexions, fils rouges des Etats Généraux :

  • La prise en compte et la reconnaissance de l’arthrose ;
  • L’amélioration de la prise en charge ;
  • La nécessité de voir déployer de moyens, notamment au niveau de la recherche, qu’elle soit fondamentale ou clinique.

Les états généraux : une mobilisation en marche

Les Etats Généraux de l’Arthrose se sont déroulés de septembre 2014 à juin 2015. Ils se sont traduits par 5 thématiques de réflexions :

  • Optimisation du parcours de soins hors chirurgie ;
  • Vie quotidienne ;
  • Prise en charge de la douleur ;
  • Chirurgie et prothèses ;
  • Prévention et réduction des inégalités sociales de santé.

« Nous avons pris notre bâton de pèlerin pour une démarche inédite » explique le Dr Laurent Grange, rhumatologue au CHU de Grenoble et Président de l’AFLAR. “Réunir dans la même salle des patients qui pouvaient dialoguer avec le professeur de rhumatologie, le professeur de chirurgie, le kinésithérapeute ou le rhumatologue de ville, des gériatres, des pédicures podologues, des médecins thermaux, des assistantes sociales, des diététiciennes — avec l’ensemble des acteurs de leur santé, pendant une journée entière. C’est en effet une opportunité rare !”

Le Pr François Rannou, Médecin rééducateur et rhumatologue, Hôpital Cochin, Université Paris Descartes, INSERM et membre du Comité scientifique de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose ajoute « Nous avons travaillé ensemble de façon exceptionnellement ouverte : chirurgiens, médecins académiques ou non académiques, paramédicaux et patients, dans des échanges fluides, intellectuellement passionnants… ».

Une fois filtrées et validées par le Comité scientifique, les 79 propositions ont été soumises au vote des Français pour élire les plus pertinentes et les plus judicieuses. De juillet à septembre 2015, le sondage était posté sur le site www.stop-arthrose.org. Plus de 4 300 réponses ont été recueillies. Ce vote a fait émerger 21 propositions prioritaires mais l’ensemble des participants des Etats Généraux de l’Arthrose ont exprimé un message clair : il y a urgence à agir ensemble (d’où le slogan repris dans le titre de ce livre blanc « bougeons-nous contre l’arthrose »).

Et après ?

Pour faire réellement bouger les choses et que les propositions du Livre Blanc soient mises en œuvre, la mission de l’Alliance n’est pas terminée. Elle va prendre une tournure politique. « Nous allons aller voir nos décideurs politiques, députés et sénateurs. Les propositions issues de ces États Généraux ne peuvent vivre que si elles sont largement diffusées, que si elles se transforment en décisions publiques. Nous allons continuer à les défendre pour que, progressivement, elles s’inscrivent dans les prochains projets de loi. » déclare Laurent Grange.

Après le succès des Etats Généraux et le Livre Blanc, l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose appelle à une véritable reconnaissance de l’arthrose, injustement qualifiée d’ “handicap ostéo-articulaire”, pour ne pas l’appeler par son nom. Elle espère qu’un Plan Santé prendra enfin en considération cette pathologie source de douleurs et de handicaps.

Téléchargement

Téléchargez le livre blanc des Etats Généraux de l’Arthrose (hors annexes) et ces 79 propositions inédites :
Livre blanc des Etats Généraux de l’Arthrose 2015-2016