CENAF

Centre National d’Associations de Fibromyalgiques

Mise à jour le 29/03/2016, par Christelle - AFLAR

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CENAF

Présentation

  • Domaine d’action : santé - solidarité - droit des malades - recherches médicale.
  • Régie par la Loi de 1901, elle est à but non lucratif et est dirigée essentiellement par des membres bénévoles.
  • Organisation : Le CeNAF est composé de 5 associations régionales (1901) dont plusieurs membres du CISS leur région : Alsace (AFAu), Centre 5AFC), Midi-Pyrénées-Langdoc-Roussillon (AFMPLR) Sud Aquitaine (AFSA).

Le CeNAF est ouvert aux associations qui voudraient le rejoindre (formulaires d’adhésion sur le site) et œuvre à l’union d’associations nationales de fibromyalgiques en s’appuyant sur la Charte d’engagements réciproques entre les Associations, l’État et les Collectivités territoriales (fév.2014).

Conseil Scientifique : Il est composé d’un professeur de rhumatologie, d’un médecin de médecine thermale-ostéopathe et d’un médecin de médecine physique et de réadaptation-algologue.

Publication : avec le Conseil Scientifique, de "100 Questions sur la Fibromyalgie" parution mai 2012.

Objectifs

Coordonner les actions des associations que le composent dans le but :
1. d’obtenir la reconnaissance médicale et sociale du syndrome de fibromyalgie.
2. de favoriser la connaissance de cette pathologie par les personnes qui en sont atteintes, leurs proches et le grand public.
3. d’apporter aide et soutien aux malades.
4. de soutenir financièrement la recherche médicale.

Moyens

Les Associations régionales affiliées poursuivent les objectifs du CeNAf tout en restant libres de leur mise en œuvre.

En direction des malades :
1. veille informative, publication d’informations dans revues internes, revues internes, réunions d’informations
2. écoute téléphonique, groupes d’échanges et de soutien, conseils pour un mieux-être et un mieux vivre
3. organisation de conférences, colloques, congrès.

Selon les régions, en fonction des demandes des adhérents, diverses activités sont organisées

  • séances de yoga, stretching postural, réadaptation à l’effort, sophrologie……
  • présentation de prises en charge pluridisciplinaires, ETP
  • contacts avec des structures médicales et sociales de la région

En lien avec le corps médical

  • suivi des résultats des cures thermales avec programme spécifique pour fibromyalgiques
  • participation à des enquêtes médicales
  • participation à des salons : Salon du Sommeil, SFETD, SFR, ALAR, Salon de la Nutrition, Salon in-firmier ...
  • dons à des organismes de recherche

En direction du Ministère

  • présentation de dossiers (projet d’UNION, juill2014)
  • interpellation des parlementaires par questions écrites.