Compte rendu de la journée JETSSAPS AP-HP du 28/11/14.

Mise à jour le 12/03/2015, par Cédric - AFLAR

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Laurence CARTON était présente à la 4e journée de l’éducation thérapeutique des soignants et soignés à l’AP-HP sur le thème : Du concept au partage d’expérience. Voici un compte rendu des interventions que nous avons relevé lors de cette journée.
Bonne Lecture !


« Animer, du latin anima, souffle, âme… », Intervention de M. Lagger (CHUG Genève)

L’origine du mot animer montre que l’activité est proche de la vie, le contraire de la mort. C’est bien normal lorsque l’on veut faire passer des messages de vie : mangez mieux, ne fumez pas… pour mieux vivre, vivre plus longtemps. Mais soyons honnête : ça ne marche pas tout seul, on ne peut pas se limiter à transmettre. Et pour être honnête, peut-on transmettre des bons comportements, si soi-même on ne respecte pas les règles de vie que l’on enseigne ?
En fait, l’animation aide à comprendre, à faire, à créer un sens, à accompagner vers le changement. Il faut faire le deuil de l’aspect réparateur du soin (diagnostic, traitement, solution).
L’animation est un accueil de l’autre : acceptation inconditionnelle de l’autre, de ses conceptions.
Les ingrédients sont : transmettre, donner, interpeller, perturber, jouer, tester, expérimenter, aller chercher ce qui peut faire sens.
Attention, ce n’est pas le patient qui doit changer : il doit juste être lui-même dans une identité qui inclut la maladie.
Les pédagogies, faire avec les patients, doit être privilégié. Le plaisir et la bonne santé générale vont être le but à atteindre ; dans l’amaigrissement, on va construire sur cette base jusqu’à remonter de ce concept à la physiologie : où la graisse est-elle stockée, par quel moyen la perd-t-on…
Attention aux conceptions : n’importe qui dessinant une goutte de pluie, la majorité du temps une goutte d’eau qui n’a pas la vraie forme d’une goutte d’eau.
Quelques méthodes d’animation :
Tenter, jouer s’adapter : inventer avec les patients.
Faire pratiquer : pédagogies actives.
Transmettre des informations : cours frontal...le moins possible.
Il faut toucher la vraie motivation des apprenants : être écouté, accompagné, vivre une aventure. Perturber et accepter d’être perturbé, prendre du recul pour guider l’autre sur un chemin nouveau.

Psychologue clinicienne, A. de Longcamp (Hôpital Necker AP-HP)

A. de Longcamp utilise l’expression scénique dans l’ETP de la dermatite atopique de l’enfant.
Les diganostics éducatifs ont montré la nécessité de s’affirmer, de se placer dans la famille, communiquer au sujet de la maladie chez les jeunes patients.
Ainsi, des jeux de rôle sont mis en place en improvisation scénique, avec un rôle attribué à chacun et un thème déterminé (ex. « Se réveiller la nuit car ça gratte »). Les bénéfices primaires de l’action sont liés à l’expression du vécu, qui procure un soulagement, la prise de position face au groupe, le respect des rôles et le respect du malade. Les bénéfices secondaires concernent la relation soignant soigné et la cohésion du groupe, sans compter l’apprentissage en expérience des professionnels.
Même si sa mise en place est lourde, l’atelier scénique est un outil multi-facettes, reproductible, complet parce qu’il permet au patient d’aborder tous les aspects du « vivre avec la maladie », et que le discours du patient permet de révéler l’ensemble de la problématique du patient.

L’atelier « Y’a pas photo » mis en place à l’Hôpital de San Salvadour (AP-HP)

C’est un outil mis en place dans l’ETP en équilibre nutritionnel.
Il est fondé sur la visualisation et la prise en conscience du changement, afin de maintenir les comportements après l’amaigrissement. Il constitue un travail de prise de conscience pour les adolescents qui suivent les programmes en obésité. Il travaille sur l’image du corps, et donne une trace du miroir au long de l’amaigrissement, aide à créer la nouvelle identité avec un corps modifié.
Les jeunes patients bénéficient de trois séances dans l’année qui se fond en salle de psychomotricité. Des photos en sous-vêtement, face et profil, sont réalisées lors d’une séance/dialogue de 30 minutes. Ces photos sont conservées de façon confidentielle sous forme numérique, et détruites en fin de séjour. De nombreuses réactions émotionnelles, mais peu de mot, accompagnent la visualisation des photos, et celle-ci représente pour eux une découverte. La visualisation de la deuxième séance suscite étonnement et incrédulité, choc lors de la comparaison avec les premiers clichés. La posture corporelle est améliorée. Les patients attendent avec impatience la 3e séance. Ils ont un discours positif vis-à-vis du travail réalisé et formulent des projets d’avenir.
Cet atelier d’animation constitue-t-il de l’ETP ? Oui, il renforce les compétences psycho-sociales et renforce le changement et la motivation.

Le programme « Parlons Goutte »

Ce programme comporte un atelier diététique, cette prise en charge étant essentielle dans cette pathologie.
Entre 7 et 9 patients sur 10 vont sur Internet pour chercher des informations en santé, la plupart du temps dans un but de meilleures compréhensions et de « facts checking ». Le point faible est l’absence de vérification que font les patients sur la qualité du site : méconnaissance du HON Code, non recherche des éléments clés déterminés par la HAS, c’est-à-dire identification de l’auteur, de ses motivations, de la date d’actualisation. L’atelier propose au patient de juger en tant que « faux, vrai, ou ni vrai ni faux », les infos prises directement sur Internet via les moteurs classiques. Les informations sont ensuite passées au crible pour arriver aux quelques messages diététiques simples dans la goutte (NB : pas de bière ni d’alcool forts, pas de sodas par ex.). Finalement, les consignes des soignants sont bien moins contraignantes que les « prescriptions » de Dr Google !

JC Verheye (Univ. Paris XIII), le CRTH de Bicêtre AP-HP et l’Association Française des Hémophiles

Ces personnes sont venus témoigner d’une collaboration patients ressources et intervenants en animation/soignant, après un rappel du rôle croissant du patient et de ses organisations dans le système de santé, et de son rôle essentiel, du fait de son savoir expérientiel, dans une ETP riche parce que pluridisciplinaire.
L’atelier créé en collaboration avec l’AFH vise une perception et une prise en charge précoce de l’hémarthrose par des signes infra-cliniques ressentis par les jeunes malades, avec la collaboration de leurs parents, en faisant des patients sentinelles, ce qui constitue la reconnaissance de leur compétence propre de patient. Les soignants ont aussi bénéficié de cet atelier, car il leur donne une autre vision de la maladie. Les patients et parents ont été formés en 40h. lors de week-ends, et les patients ont été co-optés par les membres professionnels de l’équipe.
Ce projet continue avec le financement de la DGS sur l’implication des patients intervenants , qui vise à compléter les savoirs savants par les savoir expérientiels des patients, afin d’enrichir l’ETP et en faire une pratique partagée. Des soignants se sont exprimés sur leurs craintes du changement de relations patients/soignants que ces pratiques d’ETP incluant les patients intervenants, pourrait induire. D’autres témoignent d’un enrichissement extraordinaire de leurs pratiques grâce à la participation des patients.

A. Ander, diététicienne à l’hôpital Laribosière AP-HP

A. Ander a fait le choix pour un programme destiné aux patients diabétiques de type 1 et 2, d’un atelier collectif de photo-expression, qui permet d’ouvrir le dialogue sur des thèmes comme la prise de poids, l’interdit alimentaire, l’anxiété, l’acceptation de la maladie, la qualité de vie, l’apprentissage, l’équilibre, la planification, avec des différences selon les publics (diabète 1 / 2/ patients en formation en insulinothérapie fonctionnelle). Des témoignages personnels frappants sur le vécu ont été ainsi recueillis, de l’ordre de l’intime, du problème crucial créé par la maladie. La communication est grandement facilitée dans les séances par cette technique, qui peut ouvrir sur des entretiens individuels.