Qu’est-ce que le FETCH ?

Pas seulement un terme marin, même si la structure porte le nom de « la distance en mer ou sur un plan d’eau au-dessus de laquelle souffle un vent donné sans rencontrer d’obstacle… » La Féderation d’Education Thérapeutique Cochin Hôtel-Dieu Broca est une unité transversale d’’Education Thérapeutique du Patient, UTEP. Une UTEP est le lieu privilégié d’information des soignants, de partage d’expérience pour les équipes soignantes qui développent ou veulent initier des programmes d’éducation thérapeutique. En quelque sorte, l’UTEP est une école des éducateurs… et bien plus encore. Des projets communs, centrés sur le patient comme l’exige l’ETP, peuvent y voir le jour, par exemple sur la chute de la personne âgée, de façon pluridisciplinaire entre un pôle ostéoarticulaire, cardiologie, neurologie, médecine et gériatrie…

Le rapprochement, au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, de grands établissements comme l’Hôpital Cochin, L’Hôtel Dieu et l’hôpital Broca, permet une complémentarité intéressante sur toutes les spécialités, et un partage de compétence d’autant plus précieux, que les spécialités « historiques » de l’éducation thérapeutique, comme l’endocrinologie ou la pneumologie sont très présentes. Vient s’ajouter la démarche pionnière du pôle ostéoarticulaire avec la polyarthrite rhumatoïde, l’épaule douloureuse... car la douleur tient, comme les maladies rhumatismales, grandement sa place dans cette structure. Voilà qui ne nous étonnera pas, car les deux animateurs du FETCH sont le Dr Janine-Sophie Giraudet-Lequintrec et le Pr Serge Perrot.

Ce devrait être toujours comme cela, puisque l’Education Thérapeutique du Patient est centrée sur le patient : les associations de malades ont été pleinement impliquées dès le départ, et sont invitées à participer aux débats lors des réunions de pilotage et conférences, aux programmes. C’est ainsi que l’Association Française des Polyarthritiques (AFP-Ric), l’AFLAR ont présenté le rôle des associations, leurs actions, et que Daniel Adam, coordinateur des bénévoles pour l’AFS-Spondylis à l’Hôpital Henri Mondor et membre du bureau du LIEN (Association contre les infections nosocomiales) et également bénévole pour l’AFLAR a été invité aux séances d’éducation aux futurs prothésés de hanche.

L’apport est ici celui du patient-témoin (Daniel a été hospitalisé 9 mois pour infection nosocomiale, il ya de nombreuses années, et a connu l’époque où le patient ne bénéficiait pas du soutien de ses pairs dans des situations rares et douloureuses comme la sienne), mais aussi celui du patient expert, car le LIEN s’est résolument tourné vers la prévention. Rien de l’hygiène personnelle et hospitalière, des germes multi-résistants ne lui est étranger ! et il peut faire part aux futurs opérés d’informations et de conseils vérifiés dans ce domaine, en complément à l’action des soignants du pôle ostéo-articulaire.

Ouverte sur le monde et la ville, le FETCH est associé aux conférences éducatives mensuelles des « Mardis de l’Hôtel-Dieu », ouvertes au grand public, et qui se proposent de dispenser au plus grand nombre des connaissances générales et des conseils de santé dans les grandes maladies de santé publique. L’AFLAR y est venue tenir un stand d’information lors de la conférence qui avait pour thématique l’arthrose.

Le FETCH est décidément en ETP un vent qui souffle dans la bonne direction…

A la séance du 23 juin 2010 du FETCH…

Le Dr Julien WIPFF, CCA est co-animateur du programme d’éducation thérapeutique des patients atteints d’arthrite juvénile idiopathique à l’âge de l’adolescence, en suite de parcours après l’âge pédiatrique auquel ils étaient pris en charge au centre de référence Maladies Rares à l’Hôpital Necker. Transition et transfert sont des problèmes dont on connaît la complexité par l’expérience de l’ETP en diabétologie depuis 25 ans. Le problème de l’éducation à l’adolescence – on connaît aussi la difficulté à rendre efficace les campagnes en prévention primaire vis-à-vis de cette classe d’âge, par exemple dans le tabagisme ! – nécessite une approche spécifique, et des programmes d’ETP spécialisés et repensés en termes de conception et d’animation. Le problème de transition est un problème qui va au-delà du médical : l’adolescent change sa relation à sa maladie, aux soignants, et le parent – au paravant pilier du soin – devient en quelque sorte… de trop, mais toujours nécessaire dans la relation de soin.

Il a été fait référence à l’expérience décrite par Shaw, KL (The Journal of Rheumatology, 2004) Ce qui domine de ce travail est la nécessité de groupes de paroles séparés pour parents et adolescents ; la nécessité d’un dialogue médecin/ado hors parents lors de la consultation. Il faut formaliser le passage d’une structure de soin à une autre par une procédure écrite de transition, avec un soignant référent de transition, et une prise en charge pluridisciplinaire et des moyens d’information adaptés. La prise en charge doit, encore plus dans cette période, être non seulement médicale, mais aussi psychosociale, et couvrir tous les aspects de la vie du jeune malade : vie à la maison, projet et conditions de formation, exercice physique, relations sociales, alimentation, sexualité….

Le programme mis en place au service de Rhumatologie A avec de séances mensuelles spécifiques, a été bimensualisé à partir de sept 2009 ; 17 patients sont en file active, avec un âge moyen 19 ans, Une enquête a été réalisée, qui montre la difficulté à faire ressentir le besoin en éducation dans cette population : 9 jeunes patients sur 10 disent ne pas avoir besoin d’éducation thérapeutique, alors que le besoin en information sur les effets indésirables des médicaments, les traitements d’avenir et le rôle d’alimentation est largement exprimé.

Une discussion collégiale a fait suite à cette intéressante présentation : ne faudrait-il pas appeler les programmes, et les animer autrement ? Adieu « l’école » de telle ou telle maladie, et vive les « clubs », « réseaux » et nouveaux moyens de communication pour amener ce public à l’éducation thérapeutique.