FibromyalgieSOS

Association FibromyalgieSOS

Mise à jour le 24/04/2017, par Lysianne - AFLAR et Cédric - AFLAR

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FibromyalgieSOS

  • En 2011, une nouvelle association de lutte contre la fibromyalgie a rejoint les associations affiliées de l’Aflar. Nous avons donc le plaisir de vous présenter cette association nouvellement arrivée.
  • L’association FibromyalgieSOS est une association nationale créée en mai 2005, reconnue d’intérêt général.
  • FibromyalgieSOS a pour but d’informer, d’écouter, de soutenir et de sortir de l’isolement les malades atteints de fibromyalgie mais aussi de faire connaître et reconnaître davantage cette pathologie.

Objectifs

  • Le rôle de l’association est de représenter les fibromyalgiques auprès des différentes instances pour faire reconnaître la maladie.
  • FibromyalgieSOS est proche des malades qu’ils soient adhérents ou non. Elle les informe sur la maladie, leurs droits, les écoute, les soutient et les soutient dans leurs démarches. Elle les aide à sortir de l’isolement en se rapprochant localement par une liste de contacts diffusée (2 fois par an) aux adhérents.

Nos actions

  • FibromyalgieSOS s’informe régulièrement en participant à diverses manifestations comme le congrès de la Société Française de Rhumatologie (SFR), le salon des Thermalies...
  • Étant très impliquée dans la recherche de thérapies pouvant soulager les patients, les cures en faisant partie, FibromyalgieSOS a également participé aux travaux organisés par le CNETH, travaux aboutissant sur un programme d’éducation thérapeutique du patient fibromyalgique dans les établissements thermaux.
  • Nous mettons à disposition de tous un site internet www.fibromyalgiesos.fr, un forum de discussion www.forum.fibromyalgiesos.fr (entièrement sous modération), un groupe et une page Facebook, un compte twitter
  • Des antennes régionales, des permanences dans les hôpitaux et surtout une permanence téléphonique au 0820 220 200 disponible 7j/7 de 10 h à 23 h. Celle-ci est tenue par des fibromyalgiques bénévoles formés à l’écoute qui apportent informations, aide et soutien.