Lancement des 1 ers États Généraux de l’Arthrose

Mise à jour le 21/04/2016, par Cédric - AFLAR

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Contexte de l’arthrose en France

L’arthrose représente un enjeu majeur de santé publique. Il s’agit d’une maladie fréquente en France avec 10 millions de personnes affectées. Elle constitue la première cause d’incapacité fonctionnelle pour les personnes de plus de 40 ans. Paradoxalement, il n’existe pas de véritables politique de santé ni de campagne de prévention organisées, ce qui provoque chez les patients atteints, une incompréhension et un profond désarroi.

Un collectif rassemblant l’ensemble des parties prenantes : L’Alliance Nationale Contre l’Arthrose

Sous l’impulsion de l’Association Française de Lutte Anti- Rhumatismale (AFLAR), les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de l’arthrose se sont regroupés au sein d’un collectif informel : l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose.

Ce collectif est composé de représentants de 14 structures impliquées dans la prise en charge de l’arthrose :

> L’AFLAR
> L’afreth (Association Française pour la Recherche Thermale)
> Le Cespharm (Ordre National des Pharmaciens)
> La SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation)
> L’Ordre des masseurs-kinésithérapeutes
> Le cofemer (collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation)
> Le CFMR (Collège Français des Médecins Rhumatologues)
> France Rhumatismes (Fonds de dotation pour la recherche contre les maladies des os et des articulations)
> La médecine thermale (Conseil National des Exploitants Thermaux : C.N.E.Th),
> L’Ordre National des Pédicures-Podologues
> La Société Française de Rhumatologie
> La SOFCOT (Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique)
> Le SNMR (Syndicat National des Médecins Rhumatologues)
> L’Institut UPSA de la Douleur Actions 2012/2013

Actions 2012/2013

Au cours de ses deux premières années d’existence, l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose a souhaité communiquer auprès du grand public et des professionnels de santé sur l’arthrose, pathologie méconnue et souvent sous-estimée et/ou minimisée par la société. L’objectif de cette première phase était, grâce à une meilleure connaissance, d’améliorer la reconnaissance de cette pathologie et de donner la parole aux personnes directement concernées : les patients.

Pour ce faire, le collectif a mis en place deux grandes actions :

> Une campagne de communication nationale autour des idées fausses habituellement véhiculées sur l’arthrose. L’AFLAR a également créé un site internet entièrement dédié à l’arthrose : www.stop-arthrose.org

> Une enquête nationale en ligne destinée à recueillir le vécu, les besoins et les attentes des personnes vivant avec de l’arthrose. Cette dernière a permis de récolter près de 3000 réponses et de communiquer auprès du grand public sur les réalités du quotidien des personnes ayant de l’arthrose.

Les premiers états généraux de l’arthrose

Il est aujourd’hui nécessaire d’aller plus loin dans la démarche de remontée de constats partagés et l’élaboration de propositions d’amélioration de la prise en charge de l’arthrose en France : c’est l’enjeu principal des premiers états généraux de l’arthrose qui se tiennent de septembre 2014 à octobre 2015.

En juin 2014, un panel citoyen a réuni 15 personnes atteintes d’arthrose. Durant trois jours et demi, les participants ont mené des réflexions et débattu sur la question de la santé en France. Ces échanges ont permis la production de 17 proposions destinées à améliorer la reconnaissance de la maladie ainsi que sa prise en charge, et la qualité de vie des personnes malades. Un rapport synthétisant les productions
du panel citoyen a été finalisé durant l’été 2014.

Les premiers états généraux se déroulent sous la forme de 10 journées d’échange et de débat en région. Ces journées, appelées « tables rondes régionales », regroupent chacune 30 à 40 participants, tous directement impliqués dans la prise en charge de l’arthrose.

30 à 40 participants, tous directement impliqués dans la prise en charge de l’arthrose.

Pour consolider les constats partagés et les propositions d’amélioration, 5 thèmes de discussion ont été identifiés et seront traités à deux reprises dans deux villes différentes (ainsi 2 tables rondes régionales aborderont le même thème).

La synthèse des travaux des tables rondes régionales sera restituée en octobre 2015 lors d’un colloque national qui se tiendra autour de la journée mondiale contre les rhumatismes.

Organisation d’une réunion d’information grand public en fin de table ronde (18h-19h30)

La mobilisation des différents acteurs de la prise en charge de l’arthrose autour d’un thème précis pendant une journée entière sera suivie, dans la mesure du possible, par une réunion d’information Grand Public sur l’arthrose (généralités et modalités de prise en charge).

Cette réunion se tiendra en début de soirée et sera animée systématiquement par un binôme rhumatologue/ patient-expert AFLAR.