Lysianne D.

Atteinte de spondyloarthrite

Mise à jour le 20/02/2015, par Lysianne - AFLAR

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Lysianne D. (58 ans)

Atteinte de spondyloarthrite

Spondyloarthrite axiale

Lysianne la battante veut faire reculer la maladie
La découverte de sa spondylarthrite ankylosante a bouleversé sa vie. Bien épaulée, elle veut à son tour aider à informer sur les rhumatismes inflammatoires. A son initiative, une conférence sur le thème « Les rhumatismes inflammatoires, quelle prise en charge en 2013 », organisée sur Cholet, le 7 février dernier, a remporté un franc succès.

« Ma santé s’est dégradée et j’ai du arrêter mon travail d’assistante maternelle à 54 ans »
Là je me suis retrouvée sans rien, dans une maison vide. J’ai passé environ cinq mois à déprimer dur ». Lysianne Dardennes s’occupait de trois ou quatre enfants. La Choletaise de 58 ans touche désormais une rente d’invalidité, soit 50 % de son salaire, versée par l’assurance maladie.

Lysianne souffre depuis qu’elle a 25 ans.
On lui a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante (SA) il y a dix ans seulement. Lysianne, reconnait que sa maladie est mal connue des généralistes. Un jour, elle consulte une rhumatologue.

Elle m’a dit, vous avez une spondylarthrite ankylosante, ce sont des douleurs horribles mais ce n’est pas dans votre tête.

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Ne pas s’enfermer !

La souffrance est telle que les activités quotidiennes sont pénibles.
Prendre des escaliers, porter du bois pour le poêle ou tout simplement faire une marche, « ça me colle des tendinites dans tout le corps. Je supporte, je supporte, mais parfois je m’allonge sur mon canapé et je pleure. Le moral est atteint » confie Lysianne. D’autant plus qu’il y a trois ans, elle apprend que son fils de 31 ans est également touché par la maladie. « C’est génétique, mais on peut aussi être malade sans le gène impliqué. Mon fils ne l’a pas », assure-t-elle.
La maladie ne se guérit pas, mais la recherche avance quelque peu. Auparavant, le traitement consistait à prendre des anti-inflammatoires. Puis les biothérapies sont arrivées, mais certains patients y répondent plus ou moins bien. C’est le cas de Lysianne. « Ca peut quand même ralentir la progression de la maladie, mais ça enlève l’immunité, d’où la nécessité d’une hygiène de vie irréprochable, détaille la Choletaise. Je fais aussi des étirements tous les matins ».

Heureusement, Lysianne est une battante
« Je connais des gens qui ne veulent plus sortir de chez eux ou qui abandonnent leur traitement. Or, il faut se faire aider », prévient-elle. Lysianne cherche d’abord du soutien et de l’info sur internet et découvre l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Elle sympathise avec le directeur, également malade. Un ami de sa fille, ému par sa situation, décide également de l’aider en montant une association "Un pas pour tous". « Grâce à eux, ma vie a changé depuis quatre ans », sourit Lysianne.
Elle aussi veut aider, elle va donc créer prochainement une antenne de l’AFLAR à Cholet. Elle tient déjà la permanence téléphonique de l’association les jeudis et vendredis. Une conférence a été organisée avec le Dr Charles Leskié, rhumatologue installé depuis peu à Cholet. « Il a accepté d’intervenir parce que la maladie est trop peu connue ici et que les gens s’isolent », ajoute Lysianne. Par ailleurs, elle organise des marches dont les frais de participation (6 €/participant) sont intégralement reversés à l’AFLAR.