Objectif
L’usage d’Internet est maintenant devenu un partenaire incontournable dans le domaine de la santé, mais la validité des sites de santé n’est pas
toujours assurée. Dans la mesure où il n’est pas possible de recenser définitivement tous les sites fiables, il est préférable d’élaborer un guide
d’utilisation pour les patients internautes.
Le groupe Internet de la sous section ETP (Education Thérapeutique des Patients) de la SFR, en partenariat avec les associations de patients,
propose des recommandations pour "surfer" sans risque en rhumatologie, en cherchant à connaître les usages d’Internet par les patients.
Patients et Méthodes
Une grille d’évaluation des sites Internet en rhumatologie grand public, dédiée aux internautes eux-mêmes a été réalisée en plusieurs étapes :
dans la première étape, 7 médecins, 4 infirmières, 1 kinésithérapeute, 1 diététicienne travaillant en rhumatologie avec les conseils d’un consultant ont
visité et analysé un grand nombre de sites Internet grand public dédiés à la rhumatologie pour élaborer une grille à l’usage des patients leur
permettant d’analyser eux-mêmes la validité des sites.
dans la deuxième étape, des représentants de 4 associations de patients en rhumatologie ont adapté la grille d’évaluation en terme de contenu, de
lisibilité et de faisabilité.
dans la troisième étape, les critères d’évaluation ont été comparés à d’autres critères déjà publiés et l’ensemble des participants, par une méthode de
sélection de type Delphi, a retenu les recommandations les plus utiles et simples d’utilisation.
dans la 4e et dernière étape, une enquête a été réalisée auprès de 59 patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, pour connaître
leur opinion sur l’usage d’internet et tester la grille de recommandations en pratique.
Résultats
L’ensemble du groupe a permis de retenir 10 recommandations pour les patients internautes : « Surfer n’est pas consulter ».
L’enquête réalisée auprès de 59 patients sélectionnés par le groupe montre :
que 37% des patients consultent souvent ou très souvent Internet, 71% l’utilisent régulièrement mais 62% n’en parlent pas ou peu à l’équipe
soignante. Par ailleurs, 81% ne connaissent pas le label HON code.
concernant le guide « surfer n’est pas consulter » : 84% estiment qu’il est simple à utiliser et 75% estiment qu’il est simple et utile. La plupart sont
d’accord avec les conseils de prudence concernant les forums (92%) et l’achat de médicaments sur le net (93%). Enfin, 44% des patients consultant
régulièrement internet estiment que le guide va changer leur façon de naviguer, 80% envisagent d’en parler à un ami et 18% souhaitent rajouter un
item : "prudence sur les forums, internet ne remplace pas le médecin ".
Conclusion
Avec ces 10 recommandations simples « Surfer n’est pas consulter" rédigées pour le patient internaute, dans un partenariat associant médecins,
paramédicaux, associations de patients, nous proposons de "surfer" en sécurité sur des sites de qualité, en évitant le recueil d’informations erronées
et/ou la délivrance de conseils ou médicaments inutiles voire dangereux. Nous espérons que ces 10 recommandations seront la « boussole »
facilitant la navigation sur le Net mais aussi le dialogue avec le rhumatologue
