AFLAR

Journée grenobloise du rhumatisme

Sophie Papazian — 2010-08-04T11:42:00Z

Près de 20% des Français souffre ou a souffert de rhumatismes. Il n'est pas toujours facile de vivre au quotidien avec ces maladies rhumatismales qui empoisonnent l'existence et qui sont considérées avec banalité comme « le mal du siècle ». Pourtant, il est possible voire nécessaire d'appréhender ces maladies différemment, de les comprendre pour mieux les traiter. La ville de Grenoble, la Fondation Arthritis, l'AFLAR (Association Française de Lutte anti-rhumatismale) et le service de rhumatologie du CHU de Grenoble ont décidé d'organiser une grande journée d'information pour le grand public entièrement dédiée aux rhumatismes : conférences-débats, rencontres avec des sportifs de haut niveau, informations et échanges avec des professionnels de santé… Les rhumatismes pouvant toucher toutes les personnes et à tout âge ; « sport et rhumatismes » est le thème fédérateur de cet événement inédit, le World Trade Center de Grenoble en sera le théâtre.

l'affiche

le communiqué de presse

Association France Spondylarthrites

Sophie Papazian — 2010-07-28T08:00:00Z

JOURNEE SPONDYLATHRITES ANNEE 2010 samedi 25 septembre de 9h30 à 17h30 Entrée libre et gratuite

Salle de conférence, tour Jean Bernard CHU - 2 rue de la Miletrie POITIERS (86)

Pour connaître les thèmes et les renseignements pratiques : voir l'affiche jointe

Compte-rendu du congrès CARE VI

Isabelle Bessas — 2010-07-19T11:42:41Z

Le congrès international CARE est un évènement bisannuel qui vise la meilleure connaissance et l'amélioration des pratiques dans la prise en charge non-médicamenteuse des maladies rhumatismales. La sixième édition, organisée en France par l'Ecole de Santé Publique de Nancy – Université Henri Poincaré, s'est tenue du 28 au 30 avril à Pont-à-Mousson (54) dans le cadre historique de l'Abbaye des Prémontrés, avec 16 pays représentés. Le congrès a recueilli tous les points de vue des délégués – professionnels de santé, rhumatologues, représentants d'organisations de patients sur les outils d'évaluation clinique et économique de l'intervention non-pharmacologique, l'égalité des patients dans l'accès aux soins, et les pratiques centrées sur le patient et sa qualité de vie. L'AFLAR y était représentée avec deux personnes atteintes de maladies rhumatismales, Claire CARDON et Laurence CARTON, et la SFR en la personne du Dr BEAUVAIS, pour sa section éducation thérapeutique. Voici quelques éléments issus des interventions des orateurs du congrès, et quelques réflexions d'une participante. Lire la suite

Conférence Santé : lutter contre l'ostéoporose

Isabelle Bessas — 2010-07-19T11:42:11Z

40% à 50% des femmes de plus de 50 ans sont touchées par l'ostéoporose. Rose-Marie Javier, praticien hospitalier et membre de l'AFLAR a répondu lors de la dernière conférence santé à des questions très concrètes et pratiques.

lire la suite interview dans "Votre Journal" n° 103 - octobre 2009 (Journal d'Information de la Ville de Lingolsheim)

Qu'est-ce que le FETCH ?

Isabelle Bessas — 2010-07-19T11:41:50Z

Pas seulement un vent marin, même si la structure porte le nom du « ….. La Féderation d'Education Thérapeutique Cochin Hôtel-Dieu Broca est une unité transversale d'Education Thérapeutique du Patient, UTEP. Une UTEP est le lieu privilégié d'information des soignants, de partage d'expérience pour les équipes soignantes qui développent ou veulent initier des programmes d'éducation thérapeutique. En quelque sorte, l'UTEP est une école des éducateurs… et bien plus encore. Des projets communs, centrés sur le patient comme l'exige l'ETP, peuvent y voir le jour, par exemple sur la chute de la personne âgée, de façon pluridisciplinaire entre un pôle ostéoarticulaire, cardiologie, neurologie, médecine et gériatrie…

Le rapprochement, au sein de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, de grands établissements comme l'Hôpital Cochin, l'Hôtel Dieu et l'hôpital Broca, permet une complémentarité intéressante sur toutes les spécialités, et un partage de compétence d'autant plus précieux, que les spécialités « historiques » de l'éducation thérapeutique, comme l'endocrinologie ou la pneumologie sont très présentes. Vient s'ajouter la démarche pionnière du pôle ostéoarticulaire avec la polyarthrite rhumatoïde, l'épaule douloureuse... car la douleur tient, comme les maladies rhumatismales, grandement sa place dans cette structure. Voilà qui ne nous étonnera pas, car les deux animateurs du FETCH sont le Dr Janine-Sophie Giraudet-Lequintrec et le Pr Serge Perrot.

Ce devrait être toujours comme cela, puisque l'Education Thérapeutique du Patient est centrée sur le patient : les associations de malades ont été pleinement impliquées dès le départ, et sont invitées à participer aux débats lors des réunions de pilotage et conférences, aux programmes. C'est ainsi que l'Association Française des Polyarthritiques (AFP-Ric), l'AFLAR ont présenté le rôle des associations, leurs actions, et que Daniel Adam, coordinateur des bénévoles pour l'AFS-Spondylis à l'Hôpital Henri Mondor et membre du bureau du LIEN (Association contre les infections nosocomiales) et également bénévole pour l'AFLAR a été invité aux séances d'éducation aux futurs prothésés de hanche.

L'apport est ici celui du patient-témoin (Daniel a été hospitalisé 9 mois pour infection nosocomiale, il ya de nombreuses années, et a connu l'époque où le patient ne bénéficiait pas du soutien de ses pairs dans des situations rares et douloureuses comme la sienne), mais aussi celui du patient expert, car le LIEN s'est résolument tourné vers la prévention. Rien de l'hygiène personnelle et hospitalière, des germes multi-résistants ne lui est étranger ! et il peut faire part aux futurs opérés d'informations et de conseils vérifiés dans ce domaine, en complément à l'action des soignants du pôle ostéo-articulaire.

Ouverte sur le monde et la ville, le FETCH est associé aux conférences éducatives mensuelles des « Mardis de l'Hôtel-Dieu », ouvertes au grand public, et qui se proposent de dispenser au plus grand nombre des connaissances générales et des conseils de santé dans les grandes maladies de santé publique. L'AFLAR y est venue tenir un stand d'information lors de la conférence qui avait pour thématique l'arthrose.

Le FETCH est décidément en ETP un vent qui souffle dans la bonne direction…

A la séance du 23 juin 2010 du FETCH…

Le Dr Julien WIPFF, CCA est co-animateur du programme d'éducation thérapeutique des patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique à l'âge de l'adolescence, en suite de parcours après l'âge pédiatrique auquel ils étaient pris en charge au centre de référence Maladies Rares à l'Hôpital Necker. Transition et transfert sont des problèmes dont on connaît la complexité par l'expérience de l'ETP en diabétologie depuis 25 ans. Le problème de l'éducation à l'adolescence – on connaît aussi la difficulté à rendre efficace les campagnes en prévention primaire vis-à-vis de cette classe d'âge, par exemple dans le tabagisme ! – nécessite une approche spécifique, et des programmes d'ETP spécialisés et repensés en termes de conception et d'animation. Le problème de transition est un problème qui va au-delà du médical : l'adolescent change sa relation à sa maladie, aux soignants, et le parent – auparavant pilier du soin – devient en quelque sorte… de trop, mais toujours nécessaire dans la relation de soin.

Il a été fait référence à l'expérience décrite par Shaw, KL (The Journal of Rheumatology, 2004) Ce qui domine de ce travail est la nécessité de groupes de paroles séparés pour parents et adolescents ; la nécessité d'un dialogue médecin/ado hors parents lors de la consultation. Il faut formaliser le passage d'une structure de soin à une autre par une procédure écrite de transition, avec un soignant référent de transition, et une prise en charge pluridisciplinaire et des moyens d'information adaptés. La prise en charge doit encore plus dans cette période, être non seulement médicale, mais aussi psychosociale, et couvrir tous les aspects de la vie du jeune malade : vie à la maison, projet et conditions de formation, exercice physique, relations sociales, alimentation, sexualité….

Le programme mis en place au service de Rhumatologie A avec de séances mensuelles spécifiques, a été bimensualisé à partir de sept 2009, 17 patients sont en file active, avec un âge moyen 19 ans, Une enquête a été réalisée, qui montre la difficulté à faire ressentir le besoin en éducation dans cette population : 9 jeunes patients sur 10 disent ne pas avoir besoin d'éducation thérapeutique, alors que le besoin en information sur les effets indésirables des médicaments, les traitements d'avenir et le rôle d'alimentation.

Une discussion collégiale a fait suite à cette intéressante présentation : ne faudrait-il pas appeler les programmes, et les animer autrement ? Adieu « l'école » de telle ou telle maladie, et vive les « clubs », « réseaux » et nouveaux moyens de communication pour amener ce public à l'éducation thérapeutique.

journal n°23

Isabelle Bessas — 2010-06-29T13:02:24Z

- 70. Journal Bouge ton Rhumatisme

1er Congrès Santé au Coeur de la Cité les 22 et 23 octobre 2010

Isabelle Bessas — 2010-06-28T08:52:21Z

pour plus d'informations cliquez http://www.santeaucoeurdelacite.com...

Prix Roche - AFSED

Isabelle Bessas — 2010-06-15T10:07:03Z

Dans le cadre de l'éducation thérapeutique des patients, l'AFSED a eu l'honneur de recevoir un des prix Roche pour le projet de l'école du SED (Syndrome d'Ehlers Danlos).

- AFSED

Remerciements à nos généreux donateurs

Isabelle Bessas — 2010-05-28T12:16:06Z

" L'AFLAR tient à remercier et rendre hommage à Mesdames Chantret et Ancock de leur legs respectifs de 47660.14€ et 23741.87€. Ces legs sont la volonté d'aider à la prise en charge des affections ostéoarticulaires. Ils permettent une aide précieuse à la poursuite des missions de l'AFLAR pour mieux faire connaître et combattre les affections ostéoarticulaires, auprès du grand public et des Associations de malades. L'AFLAR fait ainsi mémoire de ces personnes qui ont eu cette généreuse décision pour (...)

- 80. Nouvelles et Actualité / A la une de l'AFLAR