Une grande enquête mondiale sur la polyarthrite rhumatoïde

Mise à jour le 11/03/2015, par Cédric - AFLAR

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Cette enquête anonyme internationale de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde a été conduite par Harris Interactive dans 42 pays entre le 14 février et le 11 avril 2013. Au total, 10 171 adultes avec un diagnostic de PR ont participé à l’enquête dans le monde dont 676 patients français. La France est le pays ayant collecté le plus de réponses au monde !


Une affection inflammatoire

D’une manière générale, les malades en France sont conscients du caractère irréversible de la maladie.
Une enquête internationale baptisée Join the Fight, le confirme clairement. Présentée à l’occasion du congrès européen de rhumatologie – EULAR pour European League against Rhumatism – qui vient de se dérouler à Madrid (Espagne), elle a été réalisée dans 42 pays auprès de 10 000 patients, dont 676 Français grâce au soutien de deux associations de malades : l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) et l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde).

Insatisfaits mais (relativement) informés

“L’objectif de ce travail était double : il s’agissait à la fois de déterminer si les patients étaient satisfaits de leur prise en charge, et d’évaluer leurs connaissances sur la maladie”, reprend Laurent Grange. D’une manière générale, 55% des patients français se
montrent insatisfaits de leur prise en charge. “Contre 45% pour l’ensemble des malades interrogés. A ce stade, nous n’en connaissons pas les raisons. Ce n’était d’ailleurs pas l’objet de ce travail “.
En revanche, les patients français souffrant de polyarthrite rhumatoïde estiment plutôt bien connaître leur maladie. Ils sont 77% dans ce cas, contre 74% dans les autres pays. Les deux-tiers savent notamment qu’ils’agit d’une affection qui détruit les articulations. Et que les dommages en sont irréversibles. “Cela signifie qu’un bon travail d’information est réalisé en France, notamment au sein des associations“, poursuit le médecin.

Une mauvaise interprétation de l’absence de douleur.

Cette connaissance toutefois, semble présenter quelques limites… Trois malades sur cinq considèrent que leur polyarthrite est sous contrôle tant qu’ils ne souffrent pas. “Ils ont tort”, lâche le Dr Laurent Grange.
“Ce n’est pas parce qu’ils ne ressentent pas de douleurs que leur maladie est sous contrôle et que la destruction articulaire est interrompue. C’est un message fort à faire passer car les conséquences en termes d’observance peuvent être importantes. Il ne faut pas arrêter ou alléger son traitement sans en référer à son médecin. Ce serait vraiment dommage, d’autant plus que nous avons des traitements efficaces qui permettent vraiment de soulager les patients, voire de les mettre en rémission”.

Fixer des objectifs…

Autre enseignement de ce travail : neuf patients sur dix estiment que la mise en place d’objectifs de prise en charge est primordiale pour les aider à contrôler leur maladie. “C’est effectivement un point à aborder avec son médecin”, poursuit le Dr Grange. “La mise en place d’un plan de prise en charge est quelque chose qui se pratique dans les pays anglo-saxons mais un peu moins en France. Les patients sont toutefois demandeurs”.
D’une manière générale, “même si, les rhumatologues ne l’expriment pas forcément, leur objectif est de parvenir à la rémission. C’est-à-dire : soulager la douleur, contrôler l’inflammation et freiner la destruction articulaire. Or, dans cette enquête, nous nous rendons compte qu’un patient sur trois ne connaît pas cet objectif. Il souhaite avant tout ne plus avoir de douleurs. Mais ce n’est pas suffisant. La gestion de l’inflammation et de la destruction articulaire sont aussi importantes”.

Les personnes atteintes de PR ne semblent pas vraiment satisfaites de leur prise en charge. En revanche, elles estiment plutôt bien connaître leur maladie. Et pourtant, les malades ont tendance à croire que leur maladie est sous contrôle tant qu’ils ne souffrent pas. Or “Ils sont vraiment dans l’erreur”, explique à ce propos le Dr Laurent Grange,
rhumatologue (CHU de Grenoble).