Zoom sur le parcours de soins coordonnés

Mise à jour le 12/03/2015, par Cédric - AFLAR

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Le partage de l’information en santé reste un objectif prioritaire pour prévenir l’évolution de maladies chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde, optimiser le parcours de soin tout en réduisant les coûts. Or, la mise en place d’un Dossier Médical Personnel (DMP) adapté et partagé s’avère plus difficile que prévu. Alors, à quand les soins coordonnés par les patients eux-mêmes, non seulement acteurs, mais aussi parfaitement intégrés socialement ?


Des soins coordonnés grâce à une information partagée

Voilà longtemps que l’on peine à centraliser les informations de santé et à les faire partager par les soignants de l’équipe pluridisciplinaire qui a pour mission de prendre en charge une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Le retard pris, de l’informatisation des dossiers médicaux à la délivrance des résultats d’examen sous forme numérique – on pense à nos radiographies, si encombrantes, et aux grands dossiers qui les contiennent – et l’informatisation incomplète des hôpitaux en sont certainement les raisons.

Le Dossier Médical Personnel (et partagé), prévu par la réforme de la Sécurité Sociale de 2004, devait remplir la fonction de la coordination des soins par le partage des informations dans un dossier médical commun, mais comme tous les moyens d’information globaux sur la santé communs à tous les acteurs, il semble très difficile à mettre en place (au contraire des outils spécifiques comme le dossier pharmaceutique (1) mis en place par l’ordre des pharmaciens). Le DMP n’existe en fait que depuis 2011 et se limite au 18 novembre 2012 (2) à 4 régions test (Alsace, Aquitaine, Franche-Comté et Picardie).

Seul 186 établissements de soin peuvent à ce jour proposer une ouverture de dossier à leurs usagers. La fiabilité et le partage de l’information en santé sont pourtant cruciaux pour la réussite du traitement et la sécurité du patient.

Des initiatives privées, comme la fiche santé Sanoia(3), ont vu le jour, et ont su s’adapter aux besoins des patientes et patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Ce dispositif accessible sur Internet, en proposant des outils spécifiques d’auto-suivi développés avec la SFR (Société Française de Rhumatologie) et l’association de patients ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde), permet aux patients atteints de PR de développer un recueil des données de santé :

> passage et historisation des auto-test « rapid 3 »,
> recueil des symptômes entre deux consultations,
> suivi de ses valeurs de biologie et score DAS 28.

Il met dans les mains du patient un outil libre, gratuit et sécurisé. C’est alors le patient - comme c’est souvent déjà le cas en emportant de consultation en consultation des documents médicaux d’un soignant à l’autre - qui assurera le partage d’informations en autorisant, s’il le souhaite, l’accès à ses soignants par la communication de son identifiant personnel.

La fiche santé Sanoia peut donc, sur un certain nombre d’items relatifs à la polyarthrite rhumatoïde, contribuer au partage de l’information en santé pour une meilleure coordination des soins.

Ne faudrait-il pas alors donner la possibilité au patient de recueillir globalement toutes ses données de santé, et ainsi favoriser son initiative et son autonomie ? Cela permettrait aussi de pallier le retard de mise en place du DMP.

La coordination des soins : une notion encore fragile aujourd’hui

La notion de coordination des soins est encore aujourd’hui fragile et souvent, dans la réalité du malade, (très rarement dans celle d’un réseau officiel de soins spécialisés) liée à l’adressage éventuel à un médecin spécialiste par le médecin traitant, sans répondre à une règle ou organisation définie. Quand est-il nécessaire de consulter un médecin spécialiste ? Lequel ? Et dans quelle structure ? En libéral ou en établissement hospitalier ?

Force est de constater que le besoin en santé et en soin du malade, ressenti ou non, et l’accès au spécialiste, sont laissés à l’évaluation et à la décision du médecin généraliste.

C’est peut-être pour cela que les associations de malades témoignent encore de trop nombreux cas de retard au diagnostic, même maintenant où tous les acteurs de soins primaires devraient savoir que les rhumatismes inflammatoires chroniques, diagnostiqués tôt, sont des maladies que l’on peut mettre en rémission par la mise en place précoce d’un traitement de fond adapté.

Au cours de la maladie rhumatismale, consulter un autre spécialiste que le rhumatologue peut s’avérer nécessaire, pour le soin comme pour la prévention. En ALD (dispositif d’affection longue durée permettant la prise en charge complète par l’Assurance Maladie des soins relatifs à une maladie chronique comme la PR), le retour vers le médecin généraliste et une lettre (donc, une consultation supplémentaire, des frais et du temps) restent nécessaires pour toute consultation de spécialiste dans le cadre d’une complication d’un rhumatisme inflammatoire chronique ou d’une surveillance. Et pourtant, dans le protocole ALD, établi à l’entrée du malade dans ce régime, ce recours avait été prévu et les consultations spécialisées prévues et nécessaires listées, de même que le recours aux soins paramédicaux ou dispositifs médicaux.

C’est ainsi que l’ALD, un dispositif permettant de compenser le reste à charge des maladies chroniques, montre malheureusement aujourd’hui –et c’est sans doute normal 70 ans après sa création– son absence de contribution à la coordination des soins et à la prévention secondaire en santé.

Le patient, acteur de la coordination de ses soins

Le malade, avec une information voire une formation, par l’éducation à la santé et l’éducation thérapeutique avec le concours des associations de malades, devrait être le pilote de son parcours de soins.

Ce parcours de soin gagnerait à être normalisé par consensus des différents acteurs et autorités de santé ; la lisibilité du système de santé et la transparence de l’évaluation des soins devraient alors également être améliorés. Des efforts en ce sens ont été faits par les professionnels et l’Assurance Maladie pour aider le malade dans le choix de ses professionnels de santé (4).

La qualité de prise en charge de toutes les maladies chroniques pourrait ainsi progresser, en évitant leur aggravation et leurs complications, pour une meilleure santé du patient mais aussi de la collectivité et de son économie. Un meilleur accès aux soins spécialisés et à la prévention, n’engendre pas plus de dépense en santé, mais contribue au désarmement de la bombe à retardement des maladies chroniques liée à l’allongement de l’espérance de vie.

La restriction de l’accès aux soins peut, à l’inverse, générer des coûts importants à la société. Sans prévention et parcours normé, nombre d’examens et de traitements sont pratiqués à tort. Rien n’est plus coûteux que l’errance diagnostique et la prise en charge des séquelles.

Par exemple, une douleur rhumatismale qui dure depuis plus de trois semaines, ce peut être une polyarthrite rhumatoïde. Mais combien de polyarthritiques ont-ils été effectivement adressés pour une prise en charge rapide, trois semaines après le début des symptômes ? Ces premières semaines sont pourtant précieuses pour tenter de stopper la maladie. Ainsi, un accès libre au médecin spécialiste devrait-il être envisagé pour une meilleure efficacité des parcours de soin ?

Dans la polyarthrite rhumatoïde, l’efficacité d’un plus large recours aux soins et à la surveillance est facile à démontrer. Un patient rééduqué ne coûte pas à la collectivité en indemnités journalières d’arrêt de travail ou pension d’invalidité. Une personne atteinte de polyarthrite à risque d’ostéoporose –l’ostéoporose est une complication fréquente de la polyarthrite rhumatoïde– surveillée, traitée contre l’ostéoporose et éduquée contre la chute, ne sera pas dépendante et institutionnalisée. Car c’est ce qui se produit une fois sur trois à la suite de la fracture de l’extrémité supérieure du fémur.

Le patient, usager du système de santé, en est aussi l’acteur principal, pour lui-même et pour son efficacité globale.

Du parcours de soins au parcours de santé

Lors du dernier colloque « Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques : Restons mobilisés ! » organisé par la Direction Générale de la Santé le 18 octobre 2012, l’intervention de la Haute Autorité de Santé a pu donner espoir aux associations de malades et acteurs médicaux et sociaux présents. En effet, le nouveau dispositif « Guide Parcours de Soins » est en cours de mise en place dans les maladies classées « affection longue durée (ALD) » et vient remplacer les « Guides Patients ALD ». Ces nouveaux documents recommanderont un parcours logique de soins évalués, centrés sur le patient, alors que les anciens guides se limitaient à un résumé vulgarisé des recommandations de soins contenues dans le guide ALD destiné aux soignants.

D’autres interventions lors du même colloque ont même évoqué un nouveau concept, qui saura encore mieux répondre à la demande des patients : le parcours de santé, et non plus de soins. Voilà une nouvelle conception du soin qui serait en mesure d’inclure les préventions médicales et sociales des complications et conséquences des maladies chroniques comme les rhumatismes inflammatoires chroniques. On pense bien sûr à la prévention secondaire, avec la surveillance des complications de la maladie et des traitements. Mais par exemple, si « travailler, c’est la santé… », ne faudrait-il pas inclure dans le parcours de santé les mesures préventives de maintien de la personne dans l’emploi ?

Si les anciens dispositifs visaient à guider dans les soins, la notion de parcours de santé, plus globale, veut « maintenir ce qui va bien ».

Voilà qui sera, enfin, une conception positive des personnes atteintes de maladies chroniques, qui s’adresse à la partie d’elles-mêmes la plus importante : celle en bonne santé… Des malades, mais plutôt des personnes, assurées de recevoir de la société les soins nécessaires à leur maladie, mais aussi insérées et actives, comme les autres plutôt que différentes.