Actus Journées d’Echanges/Syndrome SAPHO

JESS

Mise à jour le 25/11/2020, par Nathalie DB - AFLAR

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2020 - 2019

Les sujets initialement prévus seront proposés en 2021
Voir article "Journée d’échanges sur le syndrome SAPHO (JESS) Edition 2020"

2018
Le sport et ses bienfaits : l’exemple du golf - Méditation en pleine conscience : quelle place dans les pathologies rhumatismales ? - Les traitements utilisés dans le syndrome SAPHO, le rhumatisme psoriasique, les spondyloarthrites - Table ronde sur « les dénominations SAPHO, OCMR, rhumatisme psoriasique, spondyloarthrites » - Rhumatisme de l’enfant, de l’adolescent, de l’adulte : intérêt du travail collaboratif entre les équipes pédiatriques et adultes

2017
"News" sur le syndrome SAPHO (recherche environnementale, bactériologique, mécanismes du syndrome SAPHO, vie quotidienne du patient) - La transition enfant-adulte en rhumatologie "inflammatoire" - Le programme SPONDY + (aussi appelé “l’observatoire collaboratif des spondylarthrites“) - L’ETP, pourquoi, comment ?

2016
Étude sur le syndrome SAPHO, le rhumatisme psoriasique et la maladie de Verneuil - Étude sur le syndrome SAPHO, la maladie de Verneuil, et le sommeil - Point sur les différents domaines de la recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO (immunologie, bactériologie, environnementale...) - L’actualité du syndrome SAPHO en France, en Europe et à l’étranger - Tables rondes avec les patients, les familles, les scientifiques : questions diverses sur les traitements, les pathologies associées, l’éducation thérapeutique du patient, la cryothérapie, l’alimentation, le tabac, la fatigue, le moral, l’acupuncture, l’hypnothérapie, la balnéothérapie, les thérapies complémentaires, le microbiote intestinal… (liste non exhaustive, seulement quelques points cités) - Les prochains programmes de recherche de l’AIRSS

Nota Bene : certaines études n’ayant encore pas été publiées, nous n’en donnons pas volontairement les intitulés

2015 
Le microbiote intestinal et les rhumatismes inflammatoires - Actualités du syndrome SAPHO (recherche environnementale, bactériologique, les mécanismes du syndrome SAPHO) - La génétique dans le syndrome SAPHO - Programme hospitalier de recherche clinique - Aidants et patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques - Hypnose et maladies rares - La cryothérapie - Horizons 2015 de l’AIRSS

2014
Actualités du syndrome SAPHO - Le syndrome SAPHO en Europe et dans le monde - AIRSSKYPE (visioconférences entre patients et médecins spécialistes de syndrome SAPHO) - Activité physique et RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques) - Le sommeil (Physiologie - Explorations fonctionnelles)

2013
Le syndrome SAPHO, pistes de recherche (génétique) - Éducation thérapeutique du patient (ETP) ses missions, ses outils, Pourquoi ? Comment en pratique ? - Fatigue et RIC, syndrome SAPHO - Quoi de neuf sur le plan thérapeutique ? - Rareconnect (communautés de malades atteints de maladies rares)

2012
Nouvelles pistes de recherche & applications prévisibles - Stress et fatigue au cours des spondyloarthrites - Méthodes non médicamenteuses de prise en charge de la douleur - Le parcours du patient : avant, pendant, après le diagnostic - Acteurs de leur maladie : rôles réels et théoriques, comment doit se dérouler une consultation idéale pour un syndrome SAPHO ?

2011
Diététique et rhumatismes - l’Art-thérapie - Le syndrome SAPHO (recherche médicale : nouveautés, projets en cours/futurs, SAPHO-Pro, SAPHO-Web) - Éducation thérapeutique du patient - Les traitements de fond - Les anciens et nouveaux traitements de la douleur - Horizon 2012/2013 - JESS internationale - Sujets pratiques et droits des malades (aides AIRSS) - Échanges européens/internationaux de l’AIRSS

2010
Maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) - Éducation thérapeutique du patient - Apports du Pet-scan - Musicothérapie - Avancées et projets de recherche dédiée au syndrome SAPHO (recherche génétique) - Programme hospitalier de recherche clinique SAPHO (PHRC) - SAPHO et tube digestif - Intervention du professeur Marcel-Francis KAHN sur les critères de diagnostic du syndrome SAPHO

2009
Outil informatique SAPHO-Pro (réseau d’information et d’échanges patient - médecins - Brevet déposé) - Influence de l’environnement et de l’alimentation - La recherche fondamentale : avancées et perspectives - Médecine nucléaire et syndrome SAPHO

2008
Syndrome SAPHO et dermatologie -  Intérêts des régimes alimentaires - Recherche médicale (différents axes de travail) - CRMO-syndrome SAPHO chez l’enfant - Prise en charge du syndrome SAPHO

2007
Prise en charge du syndrome SAPHO - Labellisation de l’unité de Rhumatologie (APHP) - Travaux en génétique (état des recherches sur les gènes candidats potentiellement impliqués dans le syndrome SAPHO) - Recherche médicale (différents axes de travail) - Traitements et médicaments - Alimentation et syndrome SAPHO - Maladie multi-génique et multi-factorielle