Pour moi, les douleurs étaient présentes depuis l’adolescence.
Mal de dos, problèmes d’intestins et j’en passe…..Un an avant mon diagnostic, les douleurs devenaient de plus en plus intenses et j’ai dû consulter mon médecin traitant qui ne trouve rien à me dire à part de faire du sport.
A force du temps, le fait de marcher devenait impossible.
Mon médecin traitant m’a orienté vers un rhumatologue, qui lui m’a diagnostiqué très rapidement une spondyloarthrite axiale. Examens obligatoires dans un hôpital pour me confirmer cette maladie et là on m’a proposé de participer à la cohorte Désir pour la recherche scientifique, chose que j’ai accepté.
Pas grande information sur cette pathologie, je me suis renseigné sur internet
J’ai lu tout et n’importe quoi, puis ce qui m’a aidé, c’est de parler de ma maladie à ma famille. Pas très simple des fois de parler de ça à ses amis. « Toi, vivant comme tu es !!!! On ne voit rien !!! Puis à 25 ans, avoir mal au dos est impossible !! » A force du temps, ils ont compris en me voyant douloureux et fatigué.
Facile à dire, mais pas simple à exécuter : essayer de ne pas baisser les bras et rebondir
Mon métier qui était physique est devenu compliqué.
Titulaire de la Fonction Publique Territoriale dans une mairie, j’ai été inapte à mon poste et aucun reclassement professionnel ne s’est présenté. J’ai tout perdu, je n’avais plus de rémunération. Que faire ? Démissionner de la Fonction Publique pour essayer de rebondir. J’ai repris mes études pour pouvoir passer un diplôme et j’y suis arrivé. Passer du métier « Technique » au métier « administratif » n’a pas été simple, mais à force du temps tout est rentré dans l’ordre.
Aider les autres, m’a permis de m’aider moi même.
J’ai été bénévole dans une association et ce qui m’a aidé à me battre surtout, c’est d’aider les jeunes et leurs parents, être à leur écoute, essayer de les orienter et de leur remonter le moral. C’est ce qui m’a permis de me battre et d’avancer.
Ce qui est important pour moi, ce sont mes proches, ma compagne qui m’a toujours accompagné dans les mauvais moments autant sur le plan moral que physique.
Actuellement j’ai un poste adapté à mon état de santé, dans une association de patients, et ce, grâce à une personne qui m’accompagne dans mon métier, afin que je puisse m’épanouir et évoluer.
