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SUMMARY:JESS 2021 - Le syndrome SAPHO\, parlons-en !
DESCRIPTION:Le syndrome SAPHO\, parlons-en !\nRecherche médicale dédiée au syndrome SAPHO\, aux rhumatismes inflammatoires de l’enfant et de l’adolescent\, à la spondylarthrite ankylosante\, au rhumatisme psoriasique\, aux pathologies associées\, aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin... Cette journée vous propose un cadre de discussions\, de réflexions et de concertations avec les patients\, les familles et de nombreux professionnels de santé.\n\n\n\n\n\nVotre participation en amont de cette JESS\n\nNous vous invitons à nous envoyer 2 questions maximum concernant le syndrome SAPHO ou la spondylarthrite ankylosante.Ces questions doivent être d’ordre général\, car vous le comprendrez\, nous ne pouvons traiter de questions personnelles ou confidentielles concernant votre propre dossier médical. \nToutes les questions reçues seront collectées\, anonymisées\, classées par thème. Nous effectuerons ensuite un tirage au sort (fait par les organisateurs de cette JESS). \nToutes les questions qui n’auront pas pu être traitées seront conservées et\, dans la mesure du possible\, abordées lors de notre JESS 2022. Cela nous permet également de cibler des sujets non encore évoqués lors de nos JESS précédentes et de réfléchir à des interventions futures. \nModalités : vos questions sont à adresser uniquement à passsapho@gmail.comMerci de renseigner l’objet de votre mail : mes questions pour la JESS 2021\n\n\nDéroulement de cette JESS\n\nModérateur : Dr Laurent Grange \nOuverture : 9h \nOrdre du jour \n1- Ouverture de cette journée : Nathalie De Bénédittis\, Dr Gilles Hayem\, Dr Laurent Grange\, Anne-Françoise Alliot-Launois \n2- Exposé par les Drs Hayem et Grange : le syndrome SAPHO (et la spondylarthrite ankylosante)\, la recherche médicale\, les traitements \n3- Questions et débat : nous traiterons les questions sélectionnées \n  \n  \n \n\n\n\n\n\n\n\n\nEn pratique\n\nEn raison de l’épidémie de coronavirus dans toute la France\, de la mobilisation constante de nos soignants au sein de leur établissement hospitalier\, nous avons décidé de mener cette JESS en distanciel. \nConnexion : toutes les modalités de connexion à cette JESS seront indiquées sur le site internet de l’AFLAR : www.aflar.org N’hésitez pas à contacter le siège social de l’AFLAR pour toute question et vous préparer à ces circonstances exceptionnelles. \nJESS enregistrée : « la vidéoconférence est seulement captée en direct par les différents participants inscrits volontairement ; nous sommes dans un cadre comparable à celui d’un débat ou d’un dialogue. L’image des participants ne subit alors aucune atteinte ».Cette vidéoconférence sera conservée au sein de l’AFLAR pour usage interne dans la perspective d’améliorer et d’ajuster nos JESS\, mais aussi de traiter des sujets (évoqués dans les débats) lors de prochaines journées dédiées. Ce film pourra être diffusé sur notre site internet et réseaux sociaux. Pour les personnes mineures\, les parents sont responsables de leur enfant. \nPendant toute la durée de la vidéoconférence\, lorsqu’un internaute prend la parole\, libre à lui de laisser sa caméra active et d’être donc filmé (son image est donc diffusée sur internet par la suite).La vidéoconférence est et restera une œuvre protégée appartenant à l’AFLAR. \nLe partage de l’enregistrement de cette visioconférence sur tout support internet (ou autre moyen) doit impérativement comporter le nom de l’AFLAR\, propriétaire du film. \nNous vous attendons nombreux ! \nPensez à tester dès à présent votre caméra et micro\, merci !
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