Échangez avec les experts du CHRU de Nancy et les représentantes des associations de patients

Plus d’1 fois sur 2, ces rhumatismes inflammatoires chroniques débutent entre 20 et 30 ans.
Hommes et femmes sont touchés avec la même fréquence.

Douleurs inflammatoires de la colonne vertébrale, au niveau des hanches, des genoux ou du tendon d’Achille, manifestations inflammatoires touchant l’œil, le tube digestif ou bien la peau : la spondyloarthrite peut se manifester par différents signes, pas tous présents ou simultanés.

Echangez avec les professionnels de santé du CHRU de Nancy et les représentantes de l’Association France spondyloarthrites (AFS) et de l’Association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR)

Webconférence gratuite, sans inscription,
ouverte au grand public et aux professionnels de santé

Mercredi 13 octobre 2021, 16h00-18h15
Dans le cadre de la journée mondiale des arthrites

Lien de connexion Teams disponible ici mercredi 13 octobre en début d’après-midi
Informations pratiques pour assister à une conférence sur Teams

Programme (version pdf)

16h00 -16h15
Spondyloarthrites : de quoi parle-t-on ? Les signes d’alerte et d’aggravation
Pr Damien Loeuille, rhumatologue, chef du pôle des spécialités médicales (CHRU)

16h15 – 16h30
Covid et vaccination
Pr Isabelle Chary-Valckenaere, chef du service de rhumatologie (CHRU)

16h30 – 16h45
L’activité physique adaptée aujourd’hui et la prise en charge du futur
Dr Edem Allado, rhumatologue et médecin du sport (CHRU)

16h45 – 17h00
Comment accepter sa maladie et la vivre au quotidien avec son entourage ?
Adeline Barutaut, psychologue clinicienne, thérapie comportementale et cognitive (Centre psychothérapique de Nancy)

Pause

17h30 – 17h45
Les atteintes de la peau
Pr Anne-Claire Burzstejn, chef du service de dermatologie (CHRU)

17h45 – 18h00
Les associations de patients à votre écoute : pour mieux comprendre les spondyloarthrites et vivre avec au quotidien les représentantes
– Ghislaine Schmidt, trésorière de l’Association France Spondyloarthrites (AFS)
– Danielle Perrin, déléguée Lorraine (AFS), patiente experte
– Françoise Aliot-Launois, Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR)

18h00 – 18h15
Conclusion
Pr Isabelle Chary-Valckenaere

Le CHRU de Nancy investi de longue date dans la prise en charge des spondyloarthrites

Le service de rhumatologie du CHRU de Nancy s’est toujours pleinement investi dans le diagnostic et la prise en charge des spondyloarthrites, et ce dans tous les domaines :

– recherche des causes et mécanismes de la maladie au sein du FHU et en lien avec les unités de recherche Inserm – CNRS ;
– mise au point d’outils pour un diagnostic et une prise en charge plus précoce (imagerie, échographie) ;
– innovations thérapeutiques (biomédicaments et thérapies ciblées, rhumatologie interventionnelle) ;
– éducation thérapeutique du patient (séances individuelles et ateliers de groupe) ;
– pratique d’activités physiques adaptées (avec le Centre universitaire de médecine du sport et d’activité physique adaptée – CUMSAPA) ;
– prise en charge des comorbidités et maladies associées en étroite collaboration avec les services de dermatologie, gastro-entérologie, imagerie, nutrition, pneumologie, pharmacologie, explorations fonctionnelles et CUMSAPA.

Fort de cet investissement et de cette multidisciplinarité, le CHRU de Nancy offre au patient une prise en charge à la fois complète et personnalisée, à travers des parcours dédiés de consultations et d’hospitalisations de jour, mais aussi des séances et ateliers d’éducation thérapeutique visant à enseigner au patient les clés pour gérer sa maladie chronique dans la vie quotidienne.
Cette prise en charge, sans cesse actualisée afin de répondre aux recommandations nationales et internationales en pleine évolution dans ces affections, se doit d’être innovante tout en restant humaine.
Pour ce faire, le CHRU de Nancy a su également tissé des liens étroits avec les associations de patients concernées, un partenariat indispensable pour faire connaître ces maladies et rompre l’isolement du patient.

Information et soutien pour les malades et leurs proches

L’Association France Spondyloarthrites (AFS) agréée par le ministère de la Santé N2016RN010, membre de l’ASIF, est une association administrée par des malades et pour les malades souffrant de spondyloarthrite partout en France. https://www.spondy.fr/

L’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR) est la seule association dédiée à l’ensemble des affections ostéo-articulaires. Reconnue d’utilité publique, cette organisation « ombrelle » regroupe des associations affiliées, des patients… https://www.aflar.org/

Ma Vie de Spondy ENSEMBLE AUTREMENT : témoignages, conseils et outils pratiques pour mieux vivre avec la spondylarthrite ankylosante. https://www.maviedespondy.fr/

Spondyloarthite : de quoi s’agit-il ?

Qu’est-ce qu’une spondyloarthrite ?

Les spondyloarthrites constituent un groupe de plusieurs rhumatismes inflammatoires chroniques qui touchent les enthèses, c’est à dire les zones d’insertion sur l’os des tendons, des ligaments ou de la capsule articulaire.

La maladie peut se manifester par différents signes, qui ne sont pas tous présents ou simultanés :
– des douleurs inflammatoires de la colonne vertébrale (atteintes du squelette dites axiales),
– des douleurs inflammatoires des membres (atteintes du squelette dites périphériques) touchant les grosses articulations (hanches, genoux le plus souvent) et/ou des tendons (tendon d’Achille le plus souvent),
– des manifestations inflammatoires (dites extra-articulaires) qui ne touchent pas les articulations, mais certains organes, comme l’œil, le tube digestif ou la peau.

Qui est touché par la spondyloarthrite ?

En France, la fréquence des spondyloarthrites dans la population est estimée à presque 0,3% comme pour la polyarthrite rhumatoïde. Les hommes et les femmes sont touchés avec la même fréquence et plus d’1 fois sur 2, la maladie débute entre 20 et 30 ans.

Quelles sont les causes de la spondyloarthrite ?

Les spondyloarthrites sont des maladies dont l’origine exacte est encore inconnue.
Plusieurs facteurs peuvent interagir à un moment donné pour que la maladie se révèle : des facteurs environnementaux, psychologiques, génétiques ou infectieux.

Plus d’infos avec la Société française de rhumatologie https://public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/spondyloarthrite