Tant qu’un diagnostic n’est pas posé, l’entourage ne comprend pas
Il ne réalise pas forcément à quel point vous souffrez. Mais s’il est un minimum à votre écoute, il s’aperçoit très vite que vous changez, il remarque que vous perdez vos forces, que vous êtes moins endurants, qu’il y a des choses que vous ne parvenez hélas plus à faire.
Le problème c’est qu’un diagnostic peut être parfois long à poser, alors que les douleurs peuvent survenir d’un seul coup. Il faut avoir la chance de rencontrer les bonnes personnes qui elles prendront les bonnes décisions, mais ce n’est certes pas évident.
Il ne faut surtout pas avoir honte.
Il faut se déculpabiliser de ne plus pouvoir faire les choses comme auparavant mais surtout ne pas forcer car cela ne fait souvent qu’empirer les choses.
Il faut consulter un spécialiste qui lui saura vous expliquer ce qu’il se passe mécaniquement dans votre corps, il vous fera comprendre que vous n’en êtes pas responsable.
Partagez le plus possible votre expérience sur l’arthrose, sur vos difficultés à vous faire écouter de votre entourage ou votre équipe soignante.
Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible de souffrir autant sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de votre état.
En ce qui me concerne, j’ai un médecin traitant qui est vraiment à l’écoute, mais qui n’a pas toujours les réponses, et chez qui les rendez-vous sont longs à obtenir. Mon parcours a été plutôt chaotique, un jour je n’ai presque plus pu marcher… aux urgences, on a diagnostiqué des hernies discales de C4 à C7 avec arthrose.
Jusqu’à ce jour, je n’avais jamais eu mal au dos et à la nuque, mais à partir de ce moment-là, se sont déclenchées des douleurs à la nuque, aux lombaires en passant pas les bras, que rien ne pouvaient calmer. Je ne supportais plus d’être assise et parfois même l’effleurement d’un tissus était intolérable.
Dix jours plus tard, toujours douloureuse et totalement bloquée, mon médecin traitant a décidé de me faire hospitaliser en rhumatologie pour un check-up complet. Là, ce fut la panique totale, les médecins se sont focalisés sur une hypertension, qu’ils n’ont pas su vraiment maitriser (et qui ne l’est toujours pas aujourd’hui malgré un traitement), et qu’ils ont mis sur le compte de la panique et d’une mauvaise auto gestion de ma douleur.
On m’a renvoyée chez moi, sans aucun suivi, après dix jours d’hospitalisation. A ce moment-là, effectivement il n’y a eu aucune écoute de la part du médecin et de l’interne. Comme les examens prescrits étaient anormalement normaux, on m’a fait comprendre que la douleur était dans ma tête (on a même voulu m’envoyer voir un psy) !!! Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible de souffrir autant sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de tout votre état. Mais votre corps vous trahit (ou au contraire vous recarde), il persiste dans cette ligne de conduite et refuse toutes contraintes et efforts supplémentaires, c’est comme s’il y avait un verrouillage, vous obligeant à prendre les mesures qui s’imposent.
Depuis mon médecin traitant a suivi le parcours classique sans trop savoir quoi penser.
Il a méticuleusement écarté toutes les suspicions, un peu à l’aveugle, j’ai alors consulté un cardiologue, un endocrinologue, un urologue et un nouveau rhumatologue pour un deuxième avis. Un diagnostic concernant les hanches a enfin été posé sur une dysplasie bilatérale. Mais les douleurs cervicales perdurant, le rhumatologue a demandé une IRM et deux mois plus tard, j’avais un rendez-vous dans un centre antidouleurs où un neurologue m’a conseillé une intervention de la hernie (donc arthrose) en C6-C7.
Depuis l’intervention, je retrouve l’usage de mon bras droit, mais des mécanismes de compensation s’étant mis en place depuis l’accident, les douleurs persistent. En plus de l’arthrose, d’autres douleurs s’ajoutent et il est difficile de faire la part des choses.
Ce que je veux dire c’est que l’arthrose n’est en fait qu’un facteur déclenchant et aggravant de tout un tas de complications à venir, par exemple, mon hypertension est liée au degré de douleurs ressenties et elle fluctue donc au gré des jours.
