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Le syndrome SAPHO (réunion d’initiales, ou acronyme, signifiant Synovite - Acné – Pustulose – Hyperostose - Ostéite) est une maladie auto-inflammatoire à composante génétique, qui touche les os, les articulations et la peau. Cette maladie peut être très douloureuse et invalidante.

 

Évolution et prévention :

La vie quotidienne est perturbée en période de crise, les douleurs osseuses et articulaires pouvant être très invalidantes : elles peuvent réveiller la nuit, empêcher de se déplacer normalement ou de se servir d’un bras par exemple.

Les manifestations cutanées peuvent aussi être très gênantes, notamment pour des raisons esthétiques. Sous les pieds, les pustules peuvent être douloureuses et gêner la marche. Pour certains malades, il est difficile de conserver un emploi, d’une part en raison de la fatigue, et d’autre part parce que la maladie oblige parfois à s’absenter souvent (y compris pour pouvoir bénéficier du traitement).
Les répercussions sur la vie familiale peuvent être importantes (maladie « invisible »).

Le syndrome SAPHO n’empêche pas d’avoir des enfants. Tout projet de grossesse doit néanmoins être évoqué avec son médecin, afin d’éviter les conséquences néfastes de certains médicaments sur le fœtus.
Certains facteurs de risques de poussées peuvent être évités comme le tabagisme, mauvaises postures ou gestuelles, absence d’activité physique régulière.

 

 

 

Moyens thérapeutiques :

Il n’existe pas de traitement particulier pour le syndrome SAPHO, mais plusieurs médicaments permettent de limiter l’intensité des symptômes, et surtout de soulager les douleurs :

  • Le traitement de base repose sur les anti-inflammatoires non stéroïdiens ou AINS (ne contenant pas de cortisone). Leur efficacité est souvent insuffisante, ce qui explique que d’autres traitements leur soient généralement associés, comme la sulfasalazine ou le méthotrexate.
  • Les bisphosphonates ont montré une action favorable non seulement sur les douleurs, mais aussi sur les lésions de pustulose.
  • Dans de rares cas, des corticoïdes (comme la prednisone) sont prescrits, généralement à faible dose et sur une courte durée, principalement pour lutter contre les douleurs osseuses et articulaires. Ils sont parfois proposés en injections intra-articulaires (infiltrations).
  • Les biothérapies anti TNF-alpha ont déjà donné de bons résultats et peuvent être une alternative intéressante.
  • Les antalgiques de type morphinique (administrés de façon très ponctuelle) ont aussi apporté un soulagement aux patients.
  • Le traitement antibiotique prolongé, déjà proposé par certains médecins, est toujours en cours d’étude pour mesurer son efficacité et sa pertinence.
  • La kinésithérapie, l’éducation thérapeutique du patient…

A noter, que contrairement à d’autres pathologies rhumatismales, le syndrome SAPHO n’est pas éligible à de la chirurgie préventive ou réparatrice.

Quant à l’acné et autres lésions cutanées, elles doivent être prises en charge par un dermatologue.

Perspective d’avenir :

La recherche médicale (génétique) qui s’oriente d’une part vers une meilleure compréhension des mécanismes de la maladie, et d’autre part vers de nouvelles solutions thérapeutiques plus ciblées et plus efficaces. Des essais de nouvelles thérapies sur la souris semblent prometteurs.

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