Nouveau réseau social Rhuma’talk : la réponse à l’isolement des jeunes atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques
Un million de personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques en France. Douleurs, raideurs, fatigue sont le lot quotidien des malades, souvent de jeunes actifs en pleine force de l’âge. Ces symptômes dégradent fortement leur qualité de vie et engendrent une dégradation de la vie sociale. C’est ce que révèlent 2 études sur les malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Pour faire face à l’isolement ressenti par cette population, l’Association Française de Lutte AntiRhumatismale (AFLAR) lance, en juillet 2015, le réseau social Rhuma’talk, une plateforme d’échange et d’information dédiée aux malades.
Rhuma’talk, un réseau social pour rompre l’isolement des patients.
L’AFLAR a créé le réseau social Rhuma’talk, avec le soutien institutionnel de Celgene et en partenariat avec l’AFS (Association France Spondyloarthrites), pour apporter un espace d’échange et de partage à des patients qui aujourd’hui ont du mal à parler de leur maladie à leur entourage (20% n’en parlent pas à leurs amis), tandis qu’elle représente un fardeau au quotidien. Ces mêmes patients sont pour la plupart des adeptes des réseaux sociaux ; c’est pourquoi, Rhuma’talk devrait naturellement répondre à leur besoin.
Lancée début juillet, cette plateforme d’échange et d’information est dédiée aux malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. « Si mon parcours a été plus serein que d’autres, c’est parce que je me suis battu. J’ai contacté une association dont les locaux étaient à l’hôpital Henri Mondor. Ils m’ont mis en contact directement avec les bonnes personnes. » explique Jean-Noël Dachicourt, Directeur Général de l’AFLAR.
Tous les patients n’ont pas cette chance. C’est pourquoi, le réseau social qui apparaît comme une communauté virtuelle, est un relais adapté au travail des associations auprès des jeunes. Il peut favoriser le soutien social et jouer un rôle important dans la mobilisation collective des patients et de leurs proches. Sur le web, on ne voit pas forcément l’interlocuteur. La parole est plus libre alors que, dans la vraie vie, les jeunes ont plus de mal à se livrer » conclut Jean-Noël Dachicourt.
L’animation du réseau Rhuma’talk est assurée par un community manager lui-même atteint de rhumatisme inflammatoire, dont le rôle est de modérer les discussions, de lancer des débats thématiques, d’alimenter le fil d’actualités… Le community manager veillera également au respect de la charte et de l’éthique du site.
A travers Rhuma’talk, l’AFLAR souhaite libérer la parole mais espère également que ces rencontres virtuelles donneront lieu à des prises de contact dans la vie réelle.
Une souffrance physique et psychique qui limite la vie des patients
Réveils nocturnes, raideurs matinales, articulations douloureuses, fatigue, les signes des rhumatismes inflammatoires sont habituellement liés au vieillissement. Et pourtant, ces maladies concernent souvent des jeunes actifs, handicapés par leur maladie au travail comme dans leur vie sociale. Parfois même, ils souffrent de discrimination. « Les gens qui ne connaissent pas la maladie pensent que le patient exagère, notamment quand les symptômes ne sont pas apparents. On ne les prend pas au sérieux et les patients en souffrent » explique le Pr Corinne Miceli-Richard, Rhumatologue et maître de conférence, Hôpital Bicêtre, au Kremlin-Bicêtre.
Deux études mesurent pour la première fois les répercussions psychologiques et sociales de ces rhumatismes.
L’étude européenne EULAR publiée en janvier 2015, s’intéresse aux répercussions des rhumatismes inflammatoires sur la qualité de vie des 18-35 ans (vie sociale, études, travail). L’étude internationale MAPP publiée en 2014, est la première enquête patients relative à l’impact sur la qualité de vie des malades atteints de psoriasis et de rhumatisme psoriasique.
Les résultats de ces deux études dressent un tableau sombre : outre le fait que les rhumatismes inflammatoires invalident les personnes interrogées, dans les moindres gestes du quotidien (se lever, s’habiller, sortir de son lit ou de sa voiture), plus de la moitié des répondants de l’étude EULAR déclarent que la maladie limite également leur vie professionnelle. Difficultés à suivre des études, baisse de productivité, absentéisme, au point de devoir le quitter dans 57% des cas.
La maladie isole également le patient, jusque dans la sphère intime en raison de la fatigue et des douleurs induites.
60% des français interrogés dans le cadre de l’étude EULAR avouent que la maladie joue sur leur santé mentale et 89 % des malades se sentent même diminués si d’autres personnes sont au courant.
A la peine de la maladie, peut s’ajouter la lourdeur de la prise en charge. L’enquête MAPP révèle ainsi que 50% des patients trouvent leurs traitements contraignants et que près d’un patient sur deux l’abandonne.
Pour l’ensemble de ces raisons, la santé mentale des patients est souvent altérée : ¼ des patients déclarent avoir besoin d’un soutien psychologique.
C’est dans ce cadre que l’initiative de l’AFLAR de lancer un réseau social de patients atteints de rhumatisme inflammatoire chronique, prend tout son sens.
